【院科要聞】“2024為愛吶罕·罕見病多學科聯合會診及罕見病義診活動”于3月1日上午成功開展

發布時間：2024-03-28 08:06 本文來源：宣傳科

罕見病又稱“孤兒病”，它特指那些發病率極低、患病人數極少的一大類疾病。由于單個病種患病人數相對較少，因此極易被醫療衛生機構、醫藥企業及社會各界忽視。盡管基因測序技術飛速發展使得越來越多的罕見病得以為人所知，但仍面臨無藥可治或是昂貴藥費的尷尬。

第17屆“國際罕見病日”，為推進罕見病診療，讓更多人了解罕見病，關注罕見病兒童，由我院主辦的“2024為愛吶罕·罕見病多學科聯合會診及罕見病義診活動”于3月1日上午成功開展。

此次活動由我院兒童內分泌遺傳代謝科、腎內科、風濕免疫科、神經科、呼吸科、消化科、血液科、普婦科、泌尿外科、優生遺傳科、心理科、眼科、麻醉科、醫學影像科、超聲醫學科、法規科共同參與，活動現場秩序井然，我院專家根據患兒的病情和既往檢查結果提供診斷、治療、康復、遺傳咨詢等全方位服務。在此期間，發放罕見病宣傳資料百余份。

同時，貴陽市罕見病中心在邵曉珊院長的帶領下，集結我院優勢學科專家在兒童罕見病診療中心開展罕見病多學科聯合會診。

針對兩例罕見病病例進行特需疑難病多學科聯合會診（MDT)討論，會診專家經提前查閱患兒病史資料，現場聽取病歷匯報，解讀影像、病理、實驗室結果，然后進行系統分析，充分討論，參照MDT診療意見完善相關檢查，制訂了個體化的綜合治療方案。